癌症是一种影响家庭的疾病。父母患上癌症后,无论孩子多大,都难免受到影响。医生温迪·希勒斯·哈勃姆被确诊患有非霍奇金淋巴瘤时是一位年轻的母亲。在《当父母患上癌症》一书中,她提醒读者“给予孩子最好的礼物不是保护他们不受变化、损失、疼痛和压力的困扰,而是给予他们面对挑战的信心和方法”。以下是一些帮助孩子度过这一难关的指导原则。
告诉孩子疾病的名称,并使用“癌症”一词
所有的孩子都应该被告知严重疾病的名称。对于癌症,最好使用“癌症”一词,因为他们很可能在其他地方听到过这个词。我清晰地记得和女儿一起散步时的经历,那时女儿才7岁。我们遇到了一个很久未见的熟人,她大声地喊道:
“听说你患上了癌症!太糟糕了!一定吓坏了吧!”女儿站在一旁,瞪大了眼睛。我没有办法让女儿避开这个人,但让我欣慰的是,我事先告诉过女儿我们很可能听到这样的话。因为女儿最先从我这里听说了癌症,所以这位女士的话并没有对她造成多大影响。
记住,你是孩子最好的信息来源。每个孩子都能判断出听到的话是真是假。无论何时,都要对孩子说实话,不要把癌症诊断当做秘密。你不需要一次告诉孩子所有的事情,因为他们可能没有耐心听那些细节,但是一定要确保你说的每一句话都是实话。哈勃姆博士指出:当父母充满爱意和希望地告诉孩子事实时,就可以引导孩子坚强地面对现实。身为父母的职责也就在于此。
如果你正在抚养子女,你完全有理由为孩子担心。肿瘤学社工、乳腺癌幸存者赫斯特·希尔·悉尼普在《患上乳腺癌后》一书中对父母讲了这样一番话,用以安慰患上癌症的父母:
孩子可能很快就适应了新的情况,在你接受治疗的几个月里他们会生活得很好。我和医院精神疾病科室的同事们对母亲患上乳腺癌后,孩子会做何反应进行了调查。我们不止一次发现,如果孩子了解到和年龄相符的信息,并且生活没有发生变化,那么他们就能更好地应付这一情况。实际上,母亲们说孩子有时似乎忘记母亲患上了癌症,尽管他们警见光秃的头顶或被告知母亲要去看医生时感觉有些吃惊。
当然,孩子们没有真的忘记,他们也没有否认这个事实。原因在于,他们的身体防御能力很强。
我的一位同事保拉·劳奇是一位儿童精神病医师,负责波士顿马萨诸塞州总医院癌症中心的一个项目。在新书《父母生病后如何培养精神健康的孩子》中,劳奇讨论了重新过上规律生活的重要性——即使每天做的事情和以往不同,但是只要生活有规律,孩子就会有安定的感觉。她还指出,无论父母是否生病,都需要有良好的养育方式。然而,为了帮助孩子和其他家庭成员在你生病时更好地处理问题,你应该制定“应急预案”。我问劳奇,在帮助孩子方面,她最希望父母了解些什么。她回答道:“我鼓励父母关注孩子生活中的三个方面:孩子的日程安排,和家人共享的时光以及和家人的沟通。孩子每天的生活都要有规律,因为有规律的生活能使孩子有安全感。吃饭时把电话挂掉,和家人在一起时,不要接待客人,或打电话谈论父母的身体状况。
简单地告诉孩子自己患病的实情,鼓励孩子问问题。热情地欢迎孩子提问,哄着孩子说出心中真正的疑问,然后再回答问题,但不要过分强调孩子对疾病的担心和疑惑。如果注意到了以上三个方面,父母的疾病通常不再是谈话的主题,相反,焦点变成了鼓励孩子健康成长。”用孩子能够理解的语言解释,劳奇博士还指出,孩子需要了解有关父母诊断的最新的真实信息。
常见的错误包括父母认为不谈论癌症,孩子就不会担心。相反,孩子会通过其他途径了解父母的病情,认为父母隐瞒实情是不关心自己的表现,或者认为癌症这个话题不能谈论。无论出现哪种想法,孩子最终都只能一个人担心,还很有可能得到令人费解或不准确的信息。
具体地说,孩子需要知道癌症不是传染病,父母患上癌症并不是他们的过错。.这两点往往被父母忽视,所以孩子只能自己得出结论,而且很有可能得出错误的结论。详细地向孩子说明你目前的病情以及将会发生的事情。你不需要一次把这些问题都解释清楚,但最好马上告诉孩子你正在向医生需求帮助。尽管你在一段时间内,甚至永远都会受癌症折磨,你正在尝试新的治疗方法,希望这些方法可以治愈癌症。如果出现明显的副作用,也要向孩子解释。告诉孩子你的预后情况,否则他们将自己得出结论。孩子会想到所有可能发生的情况,例如,父母会抛弃他们,自己会被他人收养等。因此,如果你认为自己还可以存活很长时间,告诉孩子这个信息。美国癌症协会撰写的《癌症对家庭的影响》一书提出了很多关于如何回答“你会死吗”这一问题的建议(见表13.6)。即使你的孩子没有问这个问题,也有必要在谈话中讨论一下。
表13.6回答孩子的问题:“你会死吗?”
有时,人们的确会死于癌症。但是我不会死,因为医生告诉我现在有很多非常好的治疗方法。
现在,很多癌症患者都痊愈了,所以我也正在接受治疗。
医生告诉我治愈的可能性很大。我认为在医生否定这种可能性之前,我们应该相信医生的话。如果情况有什么变化,我会告诉你的。
没有接受治疗之前我们无法知道将来会怎么样。我想现在我们应该持有积极的态度,希望将来病情会有所好转。
很多年前,癌症患者一般都会死亡,那是因为没有好的治疗方法。现在,治疗的选择多种多样,很多癌症的前景都很光明。
医生对我患上的癌症还不大了解,但我一定会竭尽全力配合治疗。
我的癌症不容易治疗,但我会努力使自己康复。我不知道将来会怎么样,重要的是我们全家人团结在一起,有什么情况都要让对方知道。如果你一直很担心,一定要告诉我,因为我们总能想出办法解决问题。
没有人敢断言我会不会死,但我会为活下去付出一切努力。
摘自:苏·P·海尼、琼·F·赫尔曼、凯瑟琳·V·布鲁新、乔伊·工·芬克南,《癌症对家庭的影响》(亚特兰大,佐治亚州:美国癌症协会,2001年),14页。
告诉孩子癌症如何影响你的情绪和生活
孩子需要了解父母期待他们做什么。告诉孩子你能做什么,不能做什么——尤其是和日常生活、特殊场合有关的事情。让孩子知道,虽然你必须花时间看医生、治疗癌症,但你对他们的爱和关心没有改变。向孩子解释你的清绪不稳定不是他们的过错,你会努力保持情绪稳定。着重指出,尽管你生病了,但你仍是他们的父母。孩子需要知道多少有关疾病的细节取决于他们的年龄、成熟程度和理解能力。开始的时候,只告诉孩子你认为他们能理解的内容,然后每隔几周或发生重大变化时
(例如,手术或其他治疗)再次讨论这个话题。这样,你就可以和孩子保持沟通,为他们提供提问的机会。尽管我料到所有的孩子都会因为我患上癌症发生变化,但当最小的女儿对我说“我想你可能快死了”的时候,我还是感觉有点吃惊。我被确诊患上癌症时,女儿才3岁。两年后她懂事了许多,也能更清楚地表达自己的意思。如果你担心孩子的反应,请阅读接下来的内容,这几个小节列出了孩子需要就医的一些信号。
不可否认,患重病时给予孩子帮助是很难的。我听到的心理学家给患者的最好的建议是–孩子像你一样,也能应付得来。这条建议是针对心理健康而言的。通常,孩子会从父母那里得到暗示。如果你的态度积极、充满希望、诚实、乐于沟通,孩子也会表现出正常的精神状态,坚强地面对癌症。倾听孩子的想法。此外,如果发现孩子的问题超出了正常范围,或者在家里无法解决,那么应该寻求医学的帮助。
如何跟很小的孩子解释癌症
对于学习走路的孩子和学龄前儿童,开始时只告诉他们一些基本的细节。可以使用洋娃娃或毛绒玩具帮助孩子理解你的疾病。这种“游戏法”对孩子很有效。你还可以使用孩子能够理解的语言,避免使用专业术语。
由于这一年龄段的孩子很容易“胡思乱想”(他们通常会认为只要在脑子里把事情想一想,事情就会发生),所以有必要告诉孩子,爸爸妈妈生病不是他们的过错,即使他们冲你发脾气或不听话,你生了病也不是他们造成的。此外,向孩子解释,他们很安全,不会得上癌症。
选择一个安静的时间向孩子解释,例如孩子不累也不饿的时候,或是一个不受过多干扰的环境。你可能无法一次把所有的事情都解释清楚,没有关系——最好不要讲到孩子没了耐心。如果因为孩子走神或乱动不得不停下来,那么等到他们有耐心听你讲话时,再次谈论这个话题。记住,这个年龄的孩子可能无法完全明白你的意思,甚至连最简单的细节也记不住,所以要做好多重复几次的准备。因为你告诉孩子的话很可能会传到其他人那里,而且中间很可能出差错。
如何跟稍大一点儿的孩子解释癌症
学龄孩子的理解能力要强得多。告诉孩子你患上癌症不是他们的过错,癌症也不会传染给他们。向孩子详细地解释家里发生了什么事,谁来照顾他们,谁会开车送他们去学校,谁帮助他们温习功课,谁为他们做饭等等。虽然保持生活像你生病前一样的话就再好不过了,但日常生活还是会发生一些变化。让上学的孩子知道生活将会发生哪些变化,他们将受到哪些影响。
如果正在接受治疗,你或许需要带着孩子就医或约见其他专家,这就为孩子提出问提、了解疾病提供了更多的机会。上学的孩子应被告知预后情况。如果你和你的医生都认为经过治疗症状会有所好转,那么把这一点告诉孩子,但仍要记住,一定要说实话。
如何跟青少年解释癌症
青少年对疾病有更深入的了解,只不过他们得到的信息可能不准确——尤其是从媒体或朋友那里得到的信息。有必要向孩子传达准确的信息。由于青少年正处于辨别是非、培养独立能力的关键时期,因此他们可能对患病的父母感到不知所措——一面是刚刚形成的自立能力,另一边是危难时期和家人团结在一起的需要。青少年能接受更多的和疾病有关的细节。父母应该尽可能诚实、全面地回答他们的问题。如果疾病使家庭气氛变得紧张则要引起注意。告诉孩子真情的情况,告诉他们应该做些什么。
最好确保孩子在家人之外还有一个倾诉对象——他们可以把自己认为对家人诉说感到愚蠢、不忠或是愧疚的话说给那个人听。此外,即使父母不生病,青少年的情绪也不够稳定,所以应该密切关注这个年龄段的孩子,看看他们是否需要专业咨询医师的帮助。