总结
腭裂或唇裂是由胎儿早期胎儿发育期间口腔部分失效引起的出生状况。原因尚不清楚，尽管遗传因素有时会发挥作用。手术可以修复大多数裂缝，使外观和语言正常发育。
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腭裂或唇裂如何发展
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腭裂或唇裂如何发展
腭裂和唇裂的原因
腭裂和唇裂 – 喂养宝宝
治疗唇裂
治疗腭裂
支持患有腭裂或唇裂的儿童的父母
在哪里获得帮助
要记住
的事情腭裂或唇裂是婴儿口腔部分在胎儿早期发育期间不连接而引起的出生状况。上颚或嘴唇的两半不能正常融合，留下开放空间或“裂缝”。这可能仅发生在面部的一侧（单侧）或两侧（双侧）。
每600至800名婴儿中就有一名患有唇裂或腭裂。原因尚不清楚，尽管认为遗传因素在一小部分病例中发挥作用。
手术可以修复大多数裂缝，使孩子的外表和言语正常发育。
腭裂或唇裂如何发展
在怀孕的第一个月晚些时候，婴儿的嘴部发育成两半，它们越来越紧密。在怀孕第六周到第八周的某个地方，宝宝硬腭的两半融合（连接）在一起形成嘴巴的顶部。
接下来，定影缝向前和向后移动以密封唇和悬雍垂（悬挂在喉咙后部的泪滴状组织）。到怀孕的第十周，嘴巴已经完全成形，鼻子已经形成了熟悉的结构和位置。
在患有腭裂或唇裂的儿童中，上腭或唇部的两半不能正确融合。其他可能无法正常连接的区域包括位于口腔顶部的软腭和鼻孔。
腭裂的严重程度和程度各不相同，包括：
唇裂仅
腭裂
唇腭裂
微缩裂隙（凹口或瘢痕）
单侧裂（一侧）
双侧裂（两侧）
裂隙涉及柔软和/或硬腭。
腭裂和唇裂
的原因腭裂和唇裂的原因尚不清楚，尽管遗传因素有时起着很小的作用。大约三分之一的婴儿出生时患有腭裂或唇裂可能具有相同或相似病症的亲属，或相关的染色体或遗传病症。出生时患有裂隙的父母很少有机会将病情传给孩子。
大约三分之二的病例是自发发生的，没有家族史或已知原因。
目前的研究表明，母亲或父亲在怀孕期间的行为或行为与孩子是否会出现腭裂或唇腭无关。
腭裂和唇裂 – 喂养宝宝
哺乳的婴儿用舌头将乳头或奶嘴推到嘴顶。口腔后部的下颚和软腭的肌肉运动允许抽吸抽吸牛奶。
根据腭裂的位置和严重程度，新生儿可能难以吸吮。腭裂或唇裂使婴儿难以在乳头或乳头上正确地密封其嘴。这可以防止形成将乳汁从乳房或瓶子中抽出所需的真空。
在找到最适合宝宝的组合之前，可能需要尝试各种不同的喂养方法。可能会吞咽空气，患有腭裂或唇裂的婴儿需要彻底打嗝。
对于患有腭裂或唇裂而非母乳喂养的婴儿来说，奶瓶喂养通常更容易，但需要由您的医生，外科医生或医护人员指导。
母婴健康护士，母乳喂养专家或患有腭裂或唇裂的孩子的另一位父母可以帮助您找到解决方案。
建议包括：
尝试用吸奶器表达，并从瓶子里喂养宝宝。
使用母乳和瓶装配方，确保您的宝宝得到充分的营养。
将宝宝的唇裂压在乳房上，以帮助密封母乳喂养时的嘴巴。
使用可以手动挤压的软瓶将牛奶推入宝宝的嘴里。有专门为有裂隙的婴儿使用而设计的奶瓶和奶嘴。（CleftPALS
Victoria可以在维多利亚州为患有腭裂或唇裂的婴儿的父母提供这些瓶子。）
您可以使用特殊的供应线，在您进行母乳喂养时，通过管子补充喂养宝宝。
给患有腭裂的婴儿喂奶非常困难。如果不能进行母乳喂养，尽量不要太惊讶或不安。
唇裂的治疗
唇裂通常更多的是化妆品，而不是功能性问题。通常，改变的鼻子与唇裂相关联。唇裂可以在大约三个月大时进行手术矫正。
治疗腭裂
腭裂必须在婴儿准备好说话之前进行手术修复，通常在六个月到一年之间。在手术期间，使用附近的口腔组织闭合裂口。
一些儿童需要进一步的手术，例如咽成形术，以帮助密封口腔与鼻腔。一些患有腭裂的孩子在手术后会有语言障碍。言语病理学可以帮助克服这个问题。
出生时患有腭裂的儿童更容易出现反复发作的耳部感染，例如“胶耳”。这将需要他们的耳鼻喉外科医生持续关注。
根据裂隙的位置和严重程度，其他治疗方法可能包括：
后期硬腭的后续手术
手术前进行Jawbone重新排列，使用弹性支架
10岁左右的上颌骨移植
持续进行牙齿和正畸护理
随后的整容手术 – 可能需要随着孩子的成熟而进行。
您的孩子可能需要部分或全部这些治疗，具体取决于他们的病情。但是，位置和严重程度只是图片的一部分。治疗需求和成功取决于一系列因素。严重的裂隙并不总是需要复杂的治疗。
支持患有腭裂或唇裂
的儿童的父母患有腭裂或唇裂出生状况的儿童可能会造成创伤。父母需要得到支持，特别是在喂养困难的最初几天，并且没有答案。
有各种组织提供信息和建议。重要的是要记住，可以修复裂缝，并且出生时患有腭裂或唇裂的儿童继续过正常，快乐的生活。
CleftPALS Victoria为维多利亚州，塔斯马尼亚州和南澳大利亚州的家庭，年轻人和受影响儿童的朋友提供支持和信息。志愿者大多是父母和成年人，他们自己有腭裂或唇裂，他们了解你正在经历的事情。提供定期更新，游戏日期，家庭欢乐日以及订购喂食设备的帮助。
Cleftstars是一个青年支持小组，通过CleftPALS Victoria，为年轻人提供了相互见面的机会，并可以面对面和在线分享经验。全年计划结构化和有趣的会议，并且有一个密切监控的Cleftstars Facebook网站。
Medicare唇裂和腭裂计划帮助家庭满足唇裂和腭裂病症专业服务的治疗费用。
哪里可以获得帮助
CleftPALS维多利亚支持热线电话。0425 7** 130
CleftPALS维多利亚喂养设备热线电话。0425 7** 136
蒙纳士医疗中心蒙纳士儿童腭裂和面部异常组电话。9594 7740
整形外科医生
皇家儿童医院塑料颌面外科电话。9345 6582
儿科 医生
耳鼻喉外科医生
您的医生
语言病理学家
牙医
正牙医师
临床遗传学家
医疗保险唇腭裂计划电话。132 150或1300 652
492
要记住
的事项腭裂或唇裂是由胎儿早期发育期间口腔部分失效引起的出生情况。
原因尚不清楚，尽管遗传因素有时起作用。
手术可以修复大多数裂缝，使外观和语言正常发育。
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