亨廷顿病和饮食问题


摘要

亨廷顿病的常见并发症包括进食和吞咽(吞咽困难)的问题,特别是随着疾病的进展。减肥通常与亨廷顿氏病有关。强烈建议患有亨廷顿病的人及其照顾者寻求专业建议,以确保他们的饮食营养丰富,摄入大量卡路里并且易于食用。

内容:
与亨廷顿病相关的饮食和吞咽问题

内容:

与亨廷顿病相关的进食和吞咽问题

食物有很多用途

对亨廷顿病患者的食物建议

患有亨廷顿氏病的人被其他人喂养

用亨廷顿病患者喂食管

哪里可以得到帮助

要记住的事情

亨廷顿氏病是一种严重衰弱的遗传性疾病,其中选择性脑细胞死亡导致认知(思维),身体和情绪功能的逐渐丧失。常见的并发症包括进食和吞咽(吞咽困难)的问题,特别是随着疾病的进展。失去肌肉控制和协调意味着可以从口腔中溢出食物和窒息。

其他相关症状,如痴呆症,可能会阻止患者选择适当的食物或以可控的速度进食。

减肥通常与亨廷顿氏病有关,但它似乎不是饮食的直接结果。一些研究人员认为,体重减轻可能与亨廷顿氏病引起的身体其他生化变化有关。强烈建议患有亨廷顿病的人及其护理人员寻求专业建议,以确保他们的饮食营养丰富,摄入大量卡路里并且易于食用。

与亨廷顿病相关的进食和吞咽问题

患有亨廷顿病的人更容易窒息。他们可能遇到的一些进食和吞咽问题包括:

食欲大幅增加
尝试快速进食以满足紧急饥饿需要
减少面部和颈部的精细运动控制,防止有效咀嚼和吞咽
无法正确地闭合嘴唇,使食物从嘴里溢出
不规则膈肌痉挛,增加吸入而不是吞咽食物的风险
吞咽太快,这是一种窒息的危险
害怕尴尬,窒息或弄得一团糟这会使肌肉抽搐(舞蹈病)变得更糟,这反过来会使进食更加困难
其他疾病的并发症,例如作为思维能力的改变这些可能促使人们选择不适当的食物,或者试图一次在口中塞入过多的食物。

食物有很多用途

食物不仅仅是我们身体的燃料它是一项有意义的社会和文化活动。重要的是,亨廷顿病患者能够尽可能选择,准备和食用他们选择的食物。例如,如果他们不能再剥蔬菜,也许他们可以洗它们。

对亨廷顿病患者的食物建议

始终寻求能够了解亨廷顿病患者所面临挑战的营养师的建议。

关于食物选择的一般建议包括:

选择频繁的小餐而不是间隔很远的三餐。
总是有第二次服务。
选择柔软,易于咀嚼和易于吞咽的食物(旨在保持粥的一致性)。
使用大量的酱汁和肉汁,以帮助使主餐更容易管理。
在甜点中加入大量的蛋奶冻,冰淇淋和奶油。
避免坚果食物,如坚果和糖果。
避免在咀嚼时分成“串”或切片的食物,如培根或西红柿。
尝试选择营养和热量高的食物。例如,有一个补充蛋白质的奶昔而不是一杯红茶,并吃冰镇饼而不是水饼干。
避免使用非脂肪或低脂肪产品始终选择全脂肪品种。
喝强化饮料,如蛋白质奶昔或营养补充饮料。

饭前

对于患有亨廷顿病的人来说,分心会使进食变得非常困难。

建议包括:

如果该人在进餐前休息一两个小时可能会有所帮助。
营造平静轻松的饮食环境。关掉电视和收音机。
请记住,焦虑会使舞蹈病变得更糟,所以尽量保持心情愉快。
这个人应该坐在桌子上的一个可接近的位置,以防万一发生窒息,护理人员必须迅速找到他们的帮助。
将所有助产品放在容易拿到的地方。

在用餐期间

建议包括:

患有亨廷顿病的人应该在吃饭时坐直,从不处于斜倚位置。
为了降低窒息的风险,该人应该将头部向下朝向板倾斜。
使用防滑桌垫。
使用轻型器具,如塑料刀和叉。
厚手柄的餐具更容易握住。通过将把手滑入适当长度的泡沫橡胶管可以转换普通餐具。
您可以考虑将器具捆绑在手上。
使用食物辅助设备,如板护罩,以防止食物溅到桌子上。
带有壶嘴的双柄饮水杯可以让饮酒更容易管理。或者,使用固定在塑料杯中的吸管。
患有亨廷顿氏病的人通常需要很长时间才能进食。它可能有助于定期重新加热他们的饭菜。
塑料围裙可以保护衣服免受食物溢出。
这个人在吃一口食物的时候不应该尝试喝酒对比鲜明的质地可能令人困惑,并且迅速窒息。
这个人永远不应该匆忙。每餐时间最多允许一小时。
饭后,该人应保持直立约半小时。进食后过早躺下会增加反流和窒息的风险。

患有亨廷顿氏病的人被其他人喂养

随着疾病的进展,该人可能越来越不能在进餐时管理,并且可能必须由他们的护理者喂养。对照顾者的建议包括:

对自己的感受很敏感。他们无法再养活自己的事实会导致各种各样的情绪,包括绝望,尴尬和压力。
坐在你正在喂食的人的对面。
确保你似乎在这个世界上一直都有如果你看起来很匆忙,患有亨廷顿病的人可能会感到焦虑和紧张。
建议他们在拿叉子之前呼气。提醒他们在吞咽时停止呼吸。
轻柔按摩面部和喉咙可以帮助人吞咽。
在用餐期间给予他们尽可能多的控制。例如,如果您将它们引导到嘴里,他们可能能够拿着自己的饮水杯。

用亨廷顿病患者喂食管

亨廷顿氏病晚期的人可能无法安全或有效地咀嚼和吞咽,并且可以建议管饲。通常,所用管的类型是经皮内窥镜胃镜检查管(PEG管),通常称为PEG喂养。插入PEG管通常涉及医院的一天程序。

PEG喂养可能无法解决此阶段所面临的所有问题,并且管饲的决定是情绪化的。需要事先与医疗保健专业人员进行敏感讨论。

哪里可以得到帮助

您的医生
营养师协会澳大利亚电话。1800 812 942
Huntington’s Victoria
电话。(039818
6333

要记住的事情

亨廷顿病的常见并发症包括进食和吞咽(吞咽困难)的问题,特别是随着疾病的进展。
减肥通常与亨廷顿氏病有关。
强烈建议患有亨廷顿病的人及其护理人员寻求专业建议,以确保他们的饮食营养丰富,摄入大量卡路里并且易于食用。


 


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