全球之声:来自肯尼亚和美国的2位艾滋病毒倡导者分享他们的故事


在过去的25年里,全球艾滋病病毒感染者的情况发生了巨大变化。改善治疗,预防和获得医疗保健已经挽救并延长了生命。过去五年中,全球艾滋病相关死亡人数每年都在下降。但变化并非到处都是。2017年,全世界艾滋病相关死亡人数不到100万,但其中一半以上的死亡发生在撒哈拉以南非洲国家。

尽管联合国艾滋病规划署已制定了实现全民治疗的目标并结束了艾滋病的流行但仍有许多地方艾滋病病毒感染者无法获得所需的医疗服务。

这是艾滋病病毒感染者及其在世界各地的盟友的主要原因之一,正在打击耻辱,建立资源,建立支持网络,并努力实现持久变革。随着时间的推移,倡导者的成就可能看起来像一个进步的海洋但它是一个接一个地发生的个别故事,如波浪,导致我们在世界上看到的变化。旅程并不简单。一路上有艰辛和挫折。

在这里,Healthline和(RED)庆祝两位致力于艾滋病宣传工作的女性:肯尼亚的Lucy Wanjiku Njenga和美国的Kamaria Laffrey。虽然他们经历过不同的经历和挑战,但他们都将自己的个人故事用于帮助他人在当地社区和世界各地。

Lucy Wanjiku Njenga:赋予肯尼亚女孩和妇女权力

Lucy Wanjiku Njenga是肯尼亚Dandora社区组织Positive Young Women VoicesPYWV)的创始人和团队负责人。该组织背后的最初想法是解决在社区中生活或有艾滋病风险的女孩和年轻妇女面临的主要挑战。今天,PYW​​V旨在通过提供指导,提供服务的联系和转介,提高认识以及提供有关性健康和艾滋病毒的信息来赋予女孩和年轻女性权力。

露西在纳米比亚,加纳,南非,比利时和美国都在全球范围内谈到艾滋病。她今年还在荷兰阿姆斯特丹举行的艾滋病2018年会议上发言。

诊断和寻求支持

当露西在2012年被诊断出患有艾滋病病毒时,她说她没有明确的转变地点。

“我不知道该告诉谁或要求支持,”露西告诉Healthline。她很害怕。她七个月大的儿子病得很重,在诊断后两周就去世了。

“我们甚至都没有考验过他,”露西解释道。她第一次透露她的艾滋病毒状况是她儿子的父亲,当时是她的男朋友。她曾希望他们会一起去测试他们的儿子,但事情并没有发生。“他从未出现在计划当天,”她说。

尽管有这些令人心碎的经历,露西并没有放弃。她知道她可以为别人带来改变。

“后来,我第二次向公众披露[我的艾滋病病毒感染状况]并决定用我的故事进行改变,”露西说。“随着这一切,我随着时间的推移收集了我的支持系统。”开始治疗的挑战

“在我去寻求治疗之前花了九个月,”露西说。“我回到我的男朋友,他是一个虐待,并保持承诺我们会得到治疗,最后让他测试。”但每次他们计划让他测试,他从来没有露面。

“只有在结束这种关系后,我才能接受我的健康并接受治疗,”她分享道。

但她的治疗方案有限。“这是在CD4计数监测期间,”她说,指的是评估免疫系统运作情况的测试。在那时,她只服用了一种抗生素Septrin(复方新诺明),以降低感染风险。

随着时间的流逝,露西遇到了一个新的人并坠入爱河。她形容那个成为她丈夫的男人是“我认识的最美丽,最有爱心,最善良的男人。”当露西怀孕时,她开始接受抗逆转录病毒治疗,这是最有效的艾滋病治疗方法。她的女儿,现在三岁,是艾滋病毒阴性。

她作为艾滋病毒倡导者的角色“自从我将艾滋病毒倡导作为我生命的目的以来,我倾向于参与与艾滋病相关的事务及其如何影响艾滋病病毒感染者的生活,”露西告诉Healthline

“我可以参加会议,审查政策,指南或查看框架,”她说,与此同时,她可能“在社交媒体上为新诊断的人提供咨询。”作为倡导者,露西接受了本地和全球的项目。例如,她参与了丹多拉少女月经垫的筹款活动,因为获得基本必需品可以减少他们因贫困而从事危险行为的机会。露西还前往世界各地的全球论坛为她的社区发言。

“我的生活目的是确保我们不会落后,不是现在,不是永远,”她说。

成功,挑战和前进的道路倡导者的辛勤工作为艾滋病社区带来了一些重大成功。

“只有肯尼亚有120万艾滋病病毒感染者接受治疗才能取得成功,”露西说。她还指出了UequalsU运动的重要性,该运动代表了医学界的共识,即当一个人的血液中检测不到HIV水平时,他们就无法传播病毒。“无法检测到=无法传递的信息正在被接受。”但仍然存在许多挑战。露西说,其中最大的一个是为艾滋病病毒感染者开发的计划和政策,这些人在决策和实施过程中并未积极参与艾滋病病毒感染者群体。露西表示,好像直接受影响的人被视为“事后的想法,而不是合作伙伴。”相反,重点应放在更大,

露西还描述了社区实现持久变革的重要性。“如果我们要结束疫情,我们就不能假装社区不是关键。”

在谈到为艾滋病病毒感染者带来改变的首要任务时,露西很清楚。“减轻贫困。结束耻辱,“她强调说。她补充说,至关重要的是确保感染艾滋病毒的人“能够获得最高水平的卫生服务”。

Kamaria Laffrey:美国的司法改革和社区宣传

Kamaria Laffrey是佛罗里达社区组织的SERO项目,该项目旨在解决艾滋病毒耻辱问题,重点是取消艾滋病犯罪定罪法。她还是emPOWERed Legacies的创始人,该组织致力于个人艾滋病诊断之外的个人发展。emPOWERed
Legacies
提供的服务包括医疗转介,研讨会和计划咨询。作为佛罗里达州卫生部HIV艾滋病宣传活动的一部分,Kamaria还参与了“艾滋病的面孔”移动艺术展览。在2018年,她被评为Plus杂志最令人惊叹的HIV +人之一。

诊断和搜索知识

Kamaria在生下女儿后不久于2003年被诊断出患有艾滋病毒。她很害怕,不知道从哪里获得信息或治疗。“当时,我与任何服务或资源无关,”她告诉Healthline

Kamaria第一次得知她怀孕时,她在大学时被驱逐了。

“我不知道该怎么办,”她解释道。五个月后,她试图获得产前护理,但卫生部门已经预定了她的截止日期。在医院,工作人员告诉她,“如果妈妈没有产前护理,你就会在出生时接受一切检测。”

在她被诊断之后,一位卫生部门工作人员访问了Kamaria与其进行过性接触的任何人的姓名,但没有获得有关获得医疗服务的信息。她记得自己在想,“我不知道我应该做什么以及我该做什么。”在接下来的一年里,她从家人那里乘车到1.5小时的儿童医院。佛罗里达州坦帕市,以便她的新生儿可以接受预防性治疗。“当我们出来告诉我她是负面的时候,我记得护士很情绪化,”Kamaria回忆道。“他们很开心,抱着我。”但是Kamaria当时说,她并不真正明白这意味着什么。

事情需要时间才能改变。来自佛罗里达州健康家庭计划的案例经理访问了Kamaria的女儿,并鼓励Kamaria写信给卫生部门,概述艾滋病服务的差距。这是她迈向倡导的第一步。

治疗的挑战由于Kamaria与艾滋病病毒感染者的公共或非营利服务无关,她最终在私人诊所看到了流行病学家。

“他是从80年代早期的流行病,”她说。“他的关心是非常坚硬的核心,耻辱和可怕。”她解释说,“每次去看他,都是,你在吃药吗?如果你不是,你就会死。

Kamaria发现药物的副作用使人衰弱。“这些药片让我感到恶心,每次我告诉他,他都不愿意让步。”

她后来得知她开的治疗方案并不适合她。“我当时正在服用最强的药物。他们不应该给我那个,“她告诉Healthline。“他们给我的药物组合是针对被诊断患有艾滋病的人。”

这种药物让她感觉很恶心,2005年,她停止了治疗。直到2009年她开始出现偏头痛和淋巴结肿大后,她才再次尝试。在开始治疗的几周内,症状就消失了。

“不幸的是,我觉得我需要看到身体上的差异,才知道药物正在努力对抗这种恐惧,我认为这些药物会让我再次生病,”她解释道。

她作为倡导者的角色

今天,Kamaria的宣传工作主要集中在三个方面。在国家层面,她参与了有关刑事定罪的宣传。她解释说:“我们正在努力使过时的法律现代化,这些法律是在80年代写成的。” “这些法律的基础是强迫人们披露自己的身份。但你不会被迫透露任何其他疾病,只有艾滋病毒和一些性病。“

她还参与了她所在地区的当地事务。“我所居住的个人宣传主要集中在艾滋病病毒感染者或有感染艾滋病毒风险的女性身上,”她说。她的工作包括鼓励女性拥有身体自主权,并在保护自己的同时享受性生活。她还帮助提高对可预防艾滋病毒传播的暴露前预防(PrEP)药物的认识。

最后,Kamaria致力于推广“以人为本的语言”。这意味着使用语言来帮助消除艾滋病毒的耻辱感,用含有权力的语言取代侮辱性的短语。“我不是艾滋病病毒感染者。我是艾滋病毒感染者,“她解释说。

成功,挑战和前进的道路在国家乃至全球范围内,取得了一项重大成功。

Kamaria说:“UequalsU运动可能是艾滋病病毒感染者和艾滋病病毒感染者最强大,最有力的成功之一。”
“它消除了人们对亲密关系的恐惧。”

但是,她有一个警告。“出于战略立法原因,我不会在我的刑事辩护中使用它。”她不想承担立法者制造另一层以歧视那些无法在医学上达不到无法检测病毒载量的人的风险。

在遇到挑战时,Kamaria指出,获得医疗服务仍然是一个大问题。佛罗里达州没有扩大医疗补助计划,这会增加医疗补助。此外,交通运输是一个重大障
“人们仍然无法获得实际获取资源的相同权限,”她补充说。外卖

只要世界上有人无法获得所需的信息,治疗,支持和护理,倡导就很重要。它提高了意识,联系了社区,并给了人们希望。LucyKamaria是全球众多艾滋病毒倡导者中的两位,他们正努力在地方,国家和全球层面上发挥作用。随着时间的推移,以及他们不断的坚持不懈,变革将会发生。


 


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