一年多之后，Nyannah Jeffries仍在支付她收到的第一份医院账单，以寻找导致她经历的胃肠道疼痛症状的原因。
2017年10月，Nyannah在注意到粪便中的血液后，去了当地急诊室。她当时没有健康保险，所以医院的访问肯定是昂贵的。
“首先我去了急诊室，他们说他们没有看到任何东西，”她告诉Healthline，“但我想，‘不，我正在流血，我知道还有什么事情发生。‘”
医院对Nyannah进行了一些测试，但没有得到诊断。她在没有任何药物治疗的情况下出院，建议寻找胃肠道（GI）医生，以及近5,000美元的账单。直到几个月后，Nyannah被诊断出患有溃疡性结肠炎（UC），这是一种炎症性肠病，在大肠内壁（结肠）引起炎症和溃疡。
寻求诊断Nyannah在她20岁时首先出现了UC的症状。她和她的母亲和祖父母住在一起，兼职担任倩碧的销售助理。2017年11月，也就是她访问急诊室后的一个月，她从兼职工作转为全职工作。
过渡使她有资格获得雇主赞助的健康保险计划。“在我的工作，我是兼职，他们让我全职，”她回忆说，“但我需要他们来加快这个过程，所以我可以得到保险。”一旦她被投保，Nyannah访问了她的初级保健医生（PCP）。医生怀疑Nyannah可能有麸质不耐受，并下令验血检查腹腔疾病。当这些测试结果呈阴性时，她将Nyannah转介到GI进行更多测试。GI进行内窥镜检查以检查Nyannah胃肠道的内层。这导致了UC的诊断。
治疗的试验和错误分享Pinterest患有UC的人经常在症状消失时经历缓解期。但是当症状恢复时，这些时期之后可能会出现疾病活动的发作。治疗的目标是尽可能长时间地实现和维持缓解。为了帮助缓解症状并诱导缓解，Nyannah的医生开了一种口服药物Lialda（美沙拉嗪）和锥形剂量的类固醇泼尼松。Nyannah解释说：“她会逐渐减少泼尼松的剂量，这取决于我的症状感觉以及我失去了多少血液。”
“所以，如果我失去了很多，她保持在50 [毫克]，然后一旦我开始变得更好，我们会把它逐渐缩小到45，然后是40，然后是35，”她继续道，
“但有时当我降低时，想要20或10，然后我会再次开始出血，所以她会把它恢复原状。”当她服用大剂量泼尼松时，她出现了明显的副作用，包括下颌僵硬，腹胀和脱发。她体重减轻，疲惫不堪。但至少几个月，Lialda和泼尼松的组合似乎可以控制她的胃肠道症状。
尽管如此，缓解期并没有持续很长时间。2018年5月，Nyannah前往北卡罗来纳州进行与工作相关的培训。当她回到家时，她的症状又复发了。“我不知道是不是因为我的旅行以及那种或那种压力，但是在我从那里回来之后，我发生了可怕的爆发。这就像我正在服用的药物都没有起作用。“Nyannah不得不休假两周以恢复，耗尽她带薪假期。
她的GI将她从Lialda带走并开了注射adalimumab（Humira），这是一种可以帮助减少结肠炎症的生物药物。
她没有从Humira产生任何副作用，但她发现学习如何自我注射药物很棘手。家庭护理护士的指导帮助
– 但只有一点。“我必须每周自我注射，起初当家庭健康女士来时，我就像一个职业选手，”她说。“我只是在注射自己。我当时想，‘哦，这不是那么糟糕。‘ 但我知道，当她不在的时候，随着时间的推移，有时你可能会有一个糟糕的一天或艰难的一天，你只是有点累了，你会说，‘哦，我的天哪，我有点害怕给自己注射。‘“
“自从我这样做了20次之后，我知道这会是什么感觉，”她继续道，“但是你仍然有点冷冻。这是唯一的事情。我想，‘好吧，只需要冷静下来，放松一下，然后服药。‘ 因为你必须考虑，最终，这将有助于我。“支付护理成本分享Pinterest Humira是昂贵的。根据“纽约时报”的一篇文章，回扣后的平均年度价格从2012年的每位患者约19,000美元增加到2018年的每位患者超过38,000美元。但对于Nyannah来说，该药物部分由她的健康保险计划承保。她还参加了制造商的退税计划，这进一步降低了成本。由于她获得了2500美元的保险免赔额，她没有必要为药物支付任何费用。
即便如此，她仍然面临着管理她的UC的许多自付费用，包括：每月400美元的保险费，每月25美元的益生菌补充剂，每月12美元，维生素D补充剂50美元，当她需要时输注铁她每次访问需支付50美元才能看到她的GI，每次访问需要花费80美元才能看到血液学家，每次访问他们订购的血液检测费用为12美元。她每次访问还要支付10美元才能看到心理健康顾问，她正在帮助她应对UC对她的生活和自我意识的影响。Nyannah也不得不改变她的饮食习惯。为了控制她的症状，她必须吃比以往更多的新鲜农产品和更少的加工食品。这增加了她的杂货账单，以及她准备饭菜的时间。在管理她的病情和支付日常生活费用之间，Nyannah必须仔细预算每周的工资。“当我发薪时，我有点紧张，因为我喜欢，‘我有很多事要做‘，”她说。“所以，当我得到报酬时，我真的会尝试分析它，”她继续道。“我想，好吧，我今天只能花10美元用于血液学，10美元用于我的初级。但是我总是试着付给那些我必须经常看到的医生，而我的旧账单，我可能会推迟到下一次检查或尝试与他们制定计划。“她很难学到它很重要优先考虑她依赖于定期护理的医生账单。当她迟到支付她的一张账单时，她的GI作为病人放弃了她。她必须找另一个接管她的治疗。今年11月，医院开始提高工资，以偿还2017年10月首次紧急访问时的债务。
“他们会打电话给我说，‘你需要付出代价，你需要支付，‘更具侵略性。而我就像，‘我知道，但我还有其他所有账单。我不能。今天不行。‘ 反过来，这会让我感到压力，所以这只是一种多米诺骨牌效应。“
像许多UC患者一样，Nyannah发现压力会引发眩光并使她的症状恶化。为未来做准备分享Pinterest Nyannah的人力资源（HR）代表和工作经理一直在了解她的健康需求。“我是倩碧的柜台经理，她非常支持，”她说。“她会带我Gatorade，因为我失去了电解质，总是确保我正在吃东西。她就像，‘Nyannah，你需要休息一下。你需要吃点东西。‘“
“然后，就像我说的那样，我的人力资源，她真的很甜蜜，”她继续道。“她总是确保我是否需要休息时间，她会相应安排我。如果我有医生预约，我总是在她制定日程之前去找她，这样她就能协调和调整她需要的任何东西，这样我就可以去做那个约会。“但是当Nyannah感到病得太重，无法工作时，她有无薪休假。
这使她的薪水明显减少，影响了她的收入，使她无法承受。为了帮助维持生计，她开始寻找一份工资更高的新工作。维持医疗保险是她求职的重中之重。
在申请职位之前，她会检查公司的网站，了解其员工福利。她也与她在Humira的联系人保持联系，因为她的就业或健康保险的变更可能会影响她对制造商退税计划的资格。“我必须和我的Humira大使谈谈，”她解释说，“因为她喜欢，‘你仍然想确保你能够得到你的药和掩盖它。‘”随着一份新工作，她希望获得足够的收入钱不仅要支付她的医疗费用，还要投资相机以及她作为化妆师建立职业所需的工具和培训。“我有所有这些账单，然后我仍然需要在我的车上放汽油才能上下班，我仍然要买杂货，所以我不再为自己买任何东西了。所以这就是我试图寻找新工作的原因，这样我就可以获得一些额外的资金来获得我需要的东西。“她还想留出一些积蓄来帮助弥补她未来可能需要的医疗费用。当您患有慢性健康状况时，计划意外医疗费用非常重要。“你必须考虑到这些账单 – 而且它们会突然出现，”她解释道。“我会说尝试为你做好准备，比如，总是试着把东西放在一边，因为你永远都不知道。”
